Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

7. Europäisches Familientreffen 2019

Im Sommer 2019 fand die 7. Europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff in Würzburg statt. 34 betroffene Familien aus 11 Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierte Ärzte und Professoren kamen zusammen. Eingeladen hatte der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“, der 2015 gründet wurde. 

In diesem Jahr werden Tay-Sachs und Morbus Sandhoff erstmalig in Europa in eine klinische Studie aufgenommen. Am Ende könnte erstmalig ein Medikament für die Krankheit zugelassen werden. Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sehr seltene degenerative Stoffwechselstörungen, die zu den lysosomalen Speicherkrankheiten gehören. Kleinkinder sind häufig sehr schwer betroffen. Sie verlieren mit der Zeit alle ihre Fähigkeiten, werden blind,  bekommen Epilepsie und müssen leider noch immer viel zu früh sterben. Aber auch betroffene Erwachsene verlieren motorische Fähigkeiten, bekommen Ataxie und oft auch psychische Probleme.

Einen ausführlichen Bericht finden sie auf der Homepage unter www.tay-sachs-sandhoff.de

Die Fotos in der Fotogalerie stammen von der Fotografin Birgit Walter-Lüers. 

Die Stiftung Kindness for Kids hat dieses Treffen mit 2.000 Euro unterstützt.