Symposium 2013

Tagung für Patienten mit Nichtbakterieller Osteitis

Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt den Kinder-Rheumahilfe München e.V. für die Organisation und Planung einer Tagung für Patienten mit einer nichtbakteriellen Knochenentzündung (NBO).

Hintergrund für das Projekt:

Im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München werden deutschlandweit circa 230 Kinder und Jugendliche mit einer NBO betreut. Eine Selbsthilfegruppe gibt es bislang nicht. Noch immer ist kaum bekannt, dass Knochenentzündungen auch nicht-bakteriell sein können. Aus diesem Grund kommt es sehr verbreitet zu falschen Diagnosen und Therapien. Bei jedem dritten Kind ist die Wirbelsäule betroffen. Wird dies nicht rechtzeitig erkannt und behandelt, können bei hoher Entzündungsaktivität die Wirbelkörper kollabieren und ernsthafte Dauerschäden eintreten. Insofern ist die richtige Diagnose, verbunden mit einer wirksamen Therapie, ausschlaggebend für die weitere Prognose. Um dieses Krankheitsbild bekannter zu machen und auch die Familien untereinander zu vernetzen, ist eine Patiententagung mit entsprechendem Rahmenprogramm (medizinische Vorträge, Vorträge der Kinder und Eltern, gemeinsames Essen etc.) sowie begleitende Öffentlichkeitsarbeit geplant.

Die Planung und Organisation übernimmt der Kinder-Rheumahilfe München e.V. unter der Leitung von Dr. Annette Jansson. Die Patiententagung fand am 8. Juni 2013 statt.