Eröffnung des ersten Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen in Zalau, Rumänien

In Deutschland dauert für Betroffene der Weg bis zur richtigen Diagnosestellung einer Seltenen Erkrankung durchschnittlich 7 Jahre. Von dieser Zeitspanne sind die Patienten in Rumänien noch sehr weit entfernt. Hier gibt es kaum Spezialisten, Netzwerke bzw. Anlaufstellen und damit auch keine Unterstützung für Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind.

Dies war einer der Gründe für Dorica Dan, Vorsitzende der Rumänischen Prader Willi Assoziation (APWR) und Präsidentin der Rumänischen Allianz für Seltene Krankheiten (Boli Rare Romania), im Jahr 2009 die Planung und Errichtung des ersten Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen in Rumänien ins Leben zu rufen.

Gemeinsam mit Innovation Norway errichtet APWR das erste Rumänische Pilot- Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen in Zalau, Rumänien.

Um die Etablierung des Zentrums mit Expertenwissen und Erfahrung zu unterstützen, wird im Jahr 2010 ein internationales Beratungskomitee gegründet. Gemeinsam mit drei Vertretern von Frambu (Norwegen), einem Vertreter von PWA Norway (Prader Willi Association Norway) und einer Vertreterin von EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases),  ist die Stiftung Kindness for Kids Teil dieses Komitees.

Das Zentrum wurde nach dem norwegischen Vorbild in Frambu errichtet. Es bietet Beratung, Selbsthilfegruppen und Therapien in Form von Kursen für unterschiedliche seltene Erkrankungen an. Die Patienten wie auch ihre Familien haben die Möglichkeit, an diesen Kursen teilzunehmen oder Angebote wie beispielsweise Verhaltenstherapie, Aquagymnastik, Arbeit mit Logopäden, unterschiedliche Sinnestherapien und Ernährungsberatung wahrzunehmen.

Darüber hinaus ist das Referenzzentrum ein zentraler Ort, an dem Ärzte, Spezialisten, Genetiker und andere Personen aus Heilberufen zusammenkommen, sich austauschen und lernen, bestmöglich zusammenzuarbeiten, um schließlich Menschen mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen helfen zu können.

Dieses Pilotprojekt, das Referenzzentrum für Seltene Krankheiten,  wurde am 29. Juni 2011 in Zalau eröffnet und ist ein großer Fortschritt der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten in Rumänien. Zu den Gästen der Eröffnung zählten u.a. die Gesundheitsminister von Rumänien sowie der norwegische Botschafter in Rumänien.