Symposium 2018

International Usher-Syndrom Symposium

Das Symposium bestand aus zwei Teilen: Vom 19. bis 20. Juli trafen sich die Wissenschaftler zu einem wissenschaftlichen Symposium und am 21. Juli 2018 wurde ein internationales Patienten-Symposium mit allgemeinverständlichen Vorträgen abgehalten. Angesichts der Herausforderung, dass das Usher-Syndrom die häufigste Ursache für angeborene Taubblindheit ist und für die Betroffenen eine enorme Einschränkung in der Kommunikation darstellt hat das gesamte Symposium mit über 300 Teilnehmern (Wissenschaftler, Betroffene, Angehörige und Kinderbetreuung) und  aus mindestens 15 Ländern einschließlich Referenten und Betreuungshelfern die Erwartungen der Organisatoren übertroffen. Besonders erfreulich war auch die Tatsache, dass sich mittels Livestream beim internationalen Patienten-Symposium weitere 90 Personen aus dem deutschsprachigen Gebiet und 87 aus dem Ausland zugeschaltet haben. Somit kann erfreulicherweise festgehalten werden, dass das internationale Patienten-Symposium über  400 Personen unmittelbar erreicht hat. 

Konkret konnten sich Betroffene und Angehörige, aber auch interessierte Fachleute, einen umfassenden Überblick über den Stand der Entwicklungen auf dem Gebiet des Usher-Syndroms verschaffen. Ebenso konnten sich viele Beteiligte erfolgreich auf internationaler Ebene vernetzen und Kontakte knüpfen. Die angebotenen Informations- und Austauschmöglichkeiten, wie z.B. die Fachausstellung der Selbsthilfegruppen oder Firmen, oder „Inclusion through Innovation“ mit Fachvorträgen wurden rege angenommen. Besonders erwähnenswert sind Vorträge von Firmen und Institutionen, die bereits erste Therapie- und Hilfsmittelansätze ermöglichen, die sicherlich in wenigen Jahren zum Standard gehören werden. Beispielsweise wurden sehr ausführlich die Netzhautprothesen vorgestellt.  

Die von den Organisatoren als wichtiges Ziel formulierte Herstellung der Barrierefreiheit konnte durch eine Reihe an Maßnahmen erreicht werden. Alle Vorträge des Patienten-Symposium konnten in deutscher als auch englischer Gebärden- und Schriftsprache zur Verfügung gestellt werden.

Die Herstellung der Barrierefreiheit für die Übersetzung in verschiedene Sprachen (Deutsch und Englisch), sowohl bei der Laut- als auch der Schrift- und Gebärdensprache konnte sehr erfolgreich durch innovative Technik, wie z.B. durch die Zuschaltung von Dolmetschern realisiert werden. Dadurch konnte die Herausforderung der komplexen Kommunikationssituation bei Hörseheinschränkung und Taubblindheit mit allen Facetten (blind und schwerhörig, gehörlos und sehend oder hochgradig schwerhörig und nur massive Sehschärfeneinschränkungen) sehr gut begegnet werden. Viele Betroffene haben diesen Ansatz, alle Dienstleistungen über die Firma Verbavoice gebündelt zu lösen, als sehr wegweisend und positiv angesehen.

Die Vorträge des Patienten-Symposiums, die u.a. auch Zusammenfassungen des vorhergegangenen wissenschaftlichen Symposiums behinhalteten, stehen unter https://www.ush2018.org/en  als Transkripte und untertitelte Videos für ein Nachschauen, -hören oder -lesen zur Verfügung. Durch die erstellten Videoaufnahmen und Transkripte in deutscher und englischer Fassung besteht die Möglichkeit, dass auch Verbände in Ländern, die vertreten waren, eine Transkribierung in die jeweilige nationale Sprache umzusetzen. 

Die Stiftung Kidness for Kids hat das gesamte Symposium, das insbesondere auch die Familien mit angesprochen hat und von vielen Betroffenen und deren Angehörigen gemeinsan durch Bereitstellung von Mitteln für die Kinderbetreuung unterstützt. 

Sebastian Klaes, Leben mit Usher Syndrom e.V.