Aufbau eines flächendeckenden Therapienetzwerks für Kinder mit seltenen chronischen Lungenerkrankungen, Symposium 2012, Förderlaufzeit 2012 -2014
Es gibt etwa 100 seltene Erkrankungen der Bronchien, Lungenalveolen, Blutgefäße und des interstitiellen Lungengewebes, wie zum Beispiel die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD), eine sehr seltene Erbkrankheit, die aufgrund eines genetischen Defekts entsteht und etwa eine Person von 30.000 betrifft. Gemeinsam ist all diesen Lungenerkrankungen, dass sie unbehandelt zu einer zunehmenden Verschleimung der Lunge führen, was dauerhaft zu Infektionen führt. Die betroffenen Kinder sind auf spezielle physiotherapeutische Atemtherapien, sogenannte autogene Drainagen angewiesen, um der Verschleimung der Lunge möglichst lange entgegen zu wirken. In Deutschland gibt es derzeit jedoch nur wenige Physiotherapeuten, die diese Therapie beherrschen, so dass die Kinder nur stationär im Krankenhaus oder in unmittelbarer Nähe einer Klinik ambulant behandelt werden können.
Um die bis dato äußerst komplizierte Diagnostik der Erkrankung künftig zu verbessern, unterstützt Kindness for Kids ein Projekt des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden im Rahmen des Physiotherapienetzwerkes Mukoviszidose. Ausführende Stelle ist das Universitäts-Physiotherapie-Zentrum, die Projektleitung obliegt Frau Kathrin Krüger.
Im Rahmen dieses Projektes wird die Optimierung eines ganzheitlichen Therapiekonzeptes zur ambulanten und stationären Betreuung von Kindern mit Mukoviszidose und anderen seltenen chronischen Lungenerkrankungen angestrebt.
Ziel des Projektes ist es, durch eine umfassende ambulante und stationäre spezialisierte atemtherapeutische Betreuung, Schulung und Verlaufskontrolle von chronisch lungenkranken Kindern die Lebensqualität sowie auch ihre Lebenserwartung deutlich zu steigern. Dies soll einerseits durch eine detaillierte Befunderhebung und Dokumentation sowie andererseits durch eine wirksame Vernetzung aller beteiligten Berufsgruppen erreicht werden. Im stationären Bereich soll das durch eine garantierte tägliche Therapie der betroffenen Patienten mit spezialisierten Physiotherapeuten, durch die Mitbetreuung und Optimierung der Inhalations- und apparativen Therapie sowie begleitende palliative Maßnahmen auch am Wochenende erreicht werden. Im ambulanten Bereich soll eine qualifizierte physiotherapeutische Weiterbetreuung möglichst wohnortnah sichergestellt werden. Desweiteren erhalten die Patienten Schulungen zur Eigenaktivität in der Therapie.