Finanzierung einer Halbtagsstelle für Dokumentationsassistenz

Förderlaufzeit 2011

Die Stiftung Kindness for Kids finanziert eine Halbtagsstelle für eine Dokumentationsassistenz für den Zeitraum von einem Jahr mit folgendem Ziel:

In der Rheumaambulanz des Dr. von Haunerschen Kinderspitals in München werden zahlreiche Patienten mit Seltenen Erkrankungen gesehen und betreut. Diese Krankheitsbilder können nur dann besser verstanden werden, wenn die Daten solcher Patienten in Datenbanken gesammelt und auch ausgewertet werden. Im Rahmen des geplanten Projekts sollen Diagnostik, Versorgung, Therapieoptionen, Krankheitsverlauf, Prognose und psychosoziale Aspekte bei Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen (wie z. B. einer nichtbakteriellen Osteitis) analysiert werden. Die klinischen Daten von Erstvorstellung und Verlauf der in der Ambulanz bereits registrierten rheumatischen Patienten werden in die Register (Kerndoku, Eurofevers) aufgenommen. Alle Neuvorstellungen werden in diese Register eingeschlossen. Der klinische Verlauf sowie die Patientenangaben (Gesundheits- und Funktionszustand, Inanspruchnahme, soziale Situation) werden jährlich in den Registern erfasst. Ziel ist, den Verlauf von rheumatischen Erkrankungen besser beschreiben zu können, die Prognose je nach Erstmanifestation (unifokal/multifokal, Höhe der Entzündungsparameter, Gelenkbeteiligung, Hautbeteiligung) zu differenzieren sowie spezielle Therapien (z.B. Bisphosphonate) besser hinsichtlich ihre Effektivität einschätzen zu können.