Die Stiftung Kindness for Kids

Für die Kleinen Großes bewegen – in vielen kleinen und großen Schritten! 

Kinder mit seltenen Erkrankungen brauchen unsere Unterstützung. Die meisten leiden an einer Erkrankung, die weder heilbar noch erforscht ist. Genau deswegen wollen wir ihnen und ihren Familien helfen. Bereits seit der Gründung der gemeinnützigen Stiftung Kindness for Kids mit Sitz in München im Jahr 2003 ist uns dies eine Herzensangelegenheit. 

Im sozialen Bereich planen, organisieren und begleiten wir persönlich Ferienauszeiten für kranke Kinder und ihre Familien. Zudem bieten wir eine psychosoziale Beratung an, die betroffene Kinder und Jugendliche bzw. ihre Eltern und Geschwister in akuten Krisensituationen unterstützt.

Im Forschungsbereich finanzieren wir diverse Projekte mit Schwerpunkt in der Versorgungsforschung mit dem Ziel, das Leben mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern.

Alle Spenden fließen zu 100% in unsere sozialen oder wissenschaftlichen Projekte, da sämtliche Verwaltungskosten von den Stiftern getragen werden.

 
Rückblick

Kennzahlen 2023

  • 12

    Familienauszeiten,
    Kinder- und Jugendfreizeiten, Online-Camps

  • 141

    betroffene Kinder,
    Geschwister und Eltern konnten bei uns einzigartige Momente erleben

  • 66

    Betreuer*innen
    und Pflegekräfte haben uns dabei unterstützt

  • 1

    Juniorprofessur
    in der Versorgungsforschung wird durch uns finanziert

  • 1

    aktueller
    Versorgungspreis ist durch uns vergeben

  • 5

    Symposien wurden durch
      kofinanziert 

Was sind Seltene Erkrankungen?

In Europa ist eine Krankheit als selten definiert, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Mehr als 7.000 seltene Erkrankungen sind bis heute bekannt. Allein in Europa leben geschätzt 30 Millionen Menschen, die dieses gemeinsame Schicksal tragen, was einem Anteil von etwa 5 Prozent der EU-Bevölkerung entspricht. 72% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und in vielen Fällen chronisch sowie lebensverkürzend.

Die sogenannten Rare Diseases sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem einzelnen Patienten anders ausfallen können. Bedingt durch die Seltenheit werden diese Krankheiten oft übersehen oder fehldiagnostiziert. Die Leidtragenden sind meist junge Menschen, vor allem Kinder.

Mit welchen Problemen haben Betroffene zu kämpfen?

Oftmals sind nur eine Handvoll Patienten in der EU oder gar weltweit von der gleichen Krankheit betroffen. Aufgrund dieser Tatsache kämpfen viele Patienten mehr oder minder mit den gleichen Problemen.

  • Investitionen in die Erforschung seltener Erkrankungen sind für die Pharmaindustrie meist nicht profitabel. Somit stehen auch nur knapp 220 Medikamente (Stand Juni 2023) zur Verfügung, die speziell für seltene Erkrankungen entwickelt wurden.
  • Dementsprechend gibt es kaum wirksame Medikamente und Therapien, geschweige denn eine Chance auf Heilung.
  • Die Diagnostik ist schwierig, zeitaufwendig und komplex. Daher beträgt die durchschnittliche Dauer bis zur Diagnosefindung zwischen 5 und 7 Jahren.
  • Der Alltag der Kinder ist geprägt durch lange Klinikaufenthalte und zeitaufwändige Arzt- und Therapeutenbesuche.
  • Eine soziale Teilhabe, wie sie gesunde Kinder kennen, ist meist nicht möglich. Aufgrund ihrer Krankheit erleben die Kinder wie auch ihre Familien oft Ausgrenzung und Isolation.

Kaum Unterstützung, 
wenig Hoffnung 
auf Therapie, 
keine Stimme.

Kooperationen

ACHSE E.V.

Die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Dachverband mit mehr als 130 Selbsthilfeorganisationen, der sich für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Die Ziele der ACHSE sind unter anderem eine Verbesserung der Bedingungen für Betroffene im Hinblick auf neue Gesetzgebungen in der Gesundheitspolitik zu erreichen, das allgemeine Wissen über seltene Erkrankungen zu vergrößern sowie die Etablierung deutschlandweiter Referenzzentren weiter zu verbessern und voranzutreiben. 

EURORDIS

EURORDIS ist ein Netzwerk im Bereich seltener Erkrankungen aus unterschiedlichen Patientenorganisationen mit mehr als 900 Mitgliedern aus über 70 Ländern. EURORDIS fördert sowohl die europaweite Vernetzung von Informationen als auch die Verbesserung der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen sowie den Vergleich europäischer Gesundheitssysteme im Umgang mit seltenen Erkrankungen.

KINDERNETZWERK

Das „Kindernetzwerk für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen e. V.“ ist eine Organisation, die sich auf die Unterstützung von Kindern und jungen Menschen mit teilweise auch seltenen Erkrankungen spezialisiert hat. Das Kindernetzwerk bietet u. a. Adressen und Informationen zu 2.000 Erkrankungen bzw. Behinderungen an. 

LANDESHAUPTSTADT MÜNCHEN SOZIALREFERAT

Seit 2015 ist die Stiftung offizieller Kooperationspartner der Landeshauptstadt München (Sozialreferat).