24. November 2021 / 6. Deutsche Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff

Die 6. Deutsche Familienkonferenz von „Hand in Hand“ 2021 war wieder reich an Höhepunkten und vielen meist guten Nachrichten. Daneben gab es Zeit und Raum für Begegnungen der Familien, der Patienten und sehr emotionale Momente. Ausführliche Informationen finden Sie hier. weiterlesen

11. November 2021 / Waldpiraten-Camp in Heidelberg

Nach 2 Jahren konnten wir endlich wieder mit 5 Kindern am Waldpiraten- Camp in Heidelberg teilnehmen. weiterlesen

18. October 2021 / Camp für Jugendliche und junge Erwachsene mit neuromusklären Erkrankungen

Wunderschöne Tage verbrachten wir Ende September mit unseren jungene Erwachsenen am Chiemsee. weiterlesen

20. September 2021 / Sehbehinderten Wochenende auf Gut Schörghof

Vom 17.-19.09. veranstalteten wir zum ersten Mal ein Sehbehinderten und Blinden Wochenende auf dem wunderschönen Gut Schörghof. Weitere Infos hier. weiterlesen

02. September 2021 / Segelreise 2021

Endlich konnten wir wieder die Segel hissen und auf einem neuen Schiff, in neuer Besetzung in See stechen. weiterlesen

23. August 2021 / Bauernhof Bracker 2021

3 Familien genossen ihre wohlverdiente Auszeit auf dem Bauernhof Bracker in Aukrug. weiterlesen

16. August 2021 / Familienaufenthalt August 2021

Am Wochenende endete schon unser letzter Familienaufenthalt 2021 am Irmengardhof in Gstadt am Chiemsee. Glücklicherweise hat es das Wetter gut mit uns gemeint und wir durften bei hochsommerlichen Temperaturen und strahlendem Sonnenschein viele Erlebnisse mit nach Hause nehmen. weiterlesen

28. July 2021 / Familienaufenthalt Juli

Nach langer Pause konnten endlich unsere Familienaufenthalte wieder starten. Weiteres hier. weiterlesen

01. July 2021 / Gewinner des Versorgungspreises

Gratulation an PD Dr. med. Florian Lagler mit seinem Projektteam! weiterlesen

02. June 2021 / Online Pfingst-Special

Ein ganz besonderes Programm erwartete die Teilnehmer bei unserem Online Pfingst-Special. weiterlesen

03. May 2021 / Versorgungspreis

Wir haben 21 internationale Anträge im Rahmen unseres Versorgungspreises für seltene pädiatrische Erkrankungen erhalten. weiterlesen

15. April 2021 / Online-Osterferienprogramm

Auch zu Ostern ließen wir es uns nicht nehmen, ein Ferienprogramm an 4 Tagen online zu veranstalten. Mit insgesamt 18 Kindern wurden unter anderem vor den Bildschirmen Hefehäschen gebacken, Eierbecher gestaltet, Schlüsselanhänger gebastelt und essbare Frühlingsgrüße kreiert. weiterlesen

02. April 2021 / „Meine Welt steht Kopf“ Challenge

Heute beginnt die „Meine Welt steht Kopf“ Challenge weiterlesen

01. April 2021 / Charity Aktion für Kinder mit seltenen Erkrankungen

"Köln 50667" heute um 18.05 Uhr auf RTL2 anschauen! weiterlesen

18. March 2021 / Glücksmomente

Vielen, vielen lieben Dank, für das zahlreiche Teilen eurer persönlichen Glücksmomente. weiterlesen

10. March 2021 / Vituelle Zaubershow am Tag der Seltenen Erkrankungen

Virtuelle Zaubershow am Tag der Seltenen Erkrankungen - Nochmals danke an Jannik Görtz für die tolle Show! Kinder wie Eltern hatten sehr viel Spaß und die Kids sind nun um einen Zaubertrick reicher! weiterlesen

01. March 2021 / Tag der seltenen Erkrankungen

Zum Tag der seltenen Erkrankungen bei unserer "Glücksmomente-Aktion" mitmachen! weiterlesen

24. February 2021 / Online-Faschingsparty

Fasching geht auch virtuell! weiterlesen

04. February 2021 / Jahresrückblick 2020

Endlich unser Jahresrückblick 2020! weiterlesen

01. February 2021 / Ausschreibung Versorgungspreis

Bewerbung seit 01.02.21 für unseren KfK Versorgungspreis wieder möglich. weiterlesen