Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

6. Deutsche Familienkonferenz 2021

Die 6. Deutsche Familienkonferenz von „Hand in Hand“ 2021 war wieder reich an Höhepunkten und vielen meist guten Nachrichten. Daneben gab es Zeit und Raum für Begegnungen der Familien, der Patienten und sehr emotionale Momente.

Die ersten Familien kamen schon am Donnerstag nach Würzburg. Das große Welcome-Dinner am Freitagabend mit allen Familien, Patienten, Forschern und Ärzten eröffnete dann offiziell die dreitägige Konferenz. Um trotz Corona sicher zu tagen, fanden die Vorträge im großen Saal des Kongress-Zentrums mit Abstand und 3-G-plus-Regel statt.

Parallel zur Tagung vergnügten sich unsere Kinder mit den Kinderbetreuerinnen von „Spaß und Spiel“ und unseren Pädagoginnen. Es wurde gemalt, geschminkt und gespielt. Höhepunkt war hier das Korbtheater von Ali Büttner. Beim „Schnabel voller Glück“ wurde viel und laut gelacht.

Neben den Vorträgen genossen die Familien und Patienten die Zeit in den Pausen und beim Essen, sich auszutauschen und das Miteinander dieses außergewöhnlichen Treffens zu genießen.

Erstmalig nahmen zwei Familien mit einem GM1-Kind an unserer Konferenz teil. Sie waren von der Atmosphäre und den vielen spanenden Vorträgen sehr beeindruckt. GM1-Familien und der Verein wollen jetzt die weitere Zusammenarbeit auslotsen und besprechen.

Ausführliche Berichte zu der Familienkonferenz 2021 finden sich hier:

http://tay-sachs-sandhoff.de/2021/10/28/familienkonferenz-2021-die-hoffnung-waechst/

http://tay-sachs-sandhoff.de/2021/11/21/familienkonferenz-2021-die-medizinischen-vortraege-im-ueberblick/