Versorgungspreis 2015
Neue Versorgungselemente für Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung - DSD, Förderlaufzeit 2015 - 2017
Der Kindness for Kids Versorgungspreis von 2015 unterstützte das Projekt von Dr. med. Wiebke Birnbaum der Universität zu Lübeck zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung (englisch: Differences of Sex Development =DSD). DSD bezeichnet Menschen, die aufgrund angeborener biologischer Besonderheiten nicht den üblichen Kategorien von männlich und weiblich entsprechen.
Dr. Birnbaum arbeitet in der Sektion für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, die sich seit langem sowohl national als auch international mit der Erforschung von DSD beschäftigt. Dadurch werden im Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKSH in Lübeck im Verbund mit vielen Spezialisten die Betroffenen und ihre Familien sorgfältig beraten und versorgt. Durch das geförderte Projekt soll es möglich sein, die Sprechstunden für die Betroffenen besser zu organisieren und auch eine Peer-Beratung durch ausgebildete Menschen mit DSD anzugliedern. Dadurch wird eine sachliche und sinnvolle Beratung ermöglicht und ein sensibler Umgang mit der Thematik der Geschlechtsentwicklung gefördert.
Zwei neue Versorgungselemente konnten durch den Förderpreis finanziert werden. Zum einen wurde ein psycho-sozial geschulter Patientennavigator eingesetzt, der strukturierende und vernetzende Aufgaben übernahm. Zum anderen wurde eine strukturierte Peerberatung für Betroffenen von Betroffenen angeboten. Es wurde ein wissenschaftlich fundiertes interdisziplinäres Versorgungskonzept erstellt und das Ziel, eine deutliche Verbesserung der Behandlungszufriedenheit sowie der Krankheitsbewältigung erreicht.
Wir freuen uns sehr, dass dieses Projekt so erfolgreich verlaufen ist und gratulieren Frau Dr. Birnbaum und ihrem Team!
Einen ausführlichen Abschlussbericht finden Sie hier.
BEIRAT
Prof. Dr. Georg Hoffmann – Direktor Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Heidelberg
Karl-Heinz Klingebiel - Ehrenvorsitzender Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
Prof. Dr. Thomas Lang - Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Leiter der Neonatologie im Perinatalzentrum, Klinikum Starnberg
Prof. Dr. Jochen Peters - Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Dritter Orden München