Vom 13.-14. Oktober 2017 fand das CURE-Net Gesamttreffen in Mainz statt, das Kindness for Kids mit 2.000 € unterstützt hat. Im 2009 gegründeten CURE-Net (Forschungs-Netzwerk für Congenitale Uro-Rektale Fehlbildungen, www.cure-net.de ) arbeiten Wissenschaftler, Ärzte und Mitglieder der beiden Selbsthilfeorganisationen SoMA e.V. (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen) und SHG BE (Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.) intensiv zusammen, um das Wissen über die beiden seltenen Erkrankungen zu vermehren. Jährlich werden in Deutschland etwa 250 Kinder mit einer anorektalen Fehlbildung (ARM) und ca. 30 Kinder mit dem Blasenekstrophie/Epispadie-Komplex (BE) geboren. Ziel von CURE-Net ist nicht nur die Ursachenforschung, sondern darüber hinaus, mehr Wissen über Behandlung, Nachsorge, Outcome und Lebensqualität zu schaffen.
Insgesamt waren es 22 Kinderchirurgen, Urologen, Genetiker, Psychologen und Epidemiologen sowie Vertreter der Patientenorganisationen, die aus Berlin, Bonn, Düsseldorf, Frankfurt, Hamburg, Hannover, Heidelberg, Leipzig, Mannheim, Regensburg, Ulm , München und Mainz anreisten und an 1-2 Tagen der Konferenz teilnahmen.
Ziel war, den Teilnehmern wichtige Informationen zum neuen Standort und der Organisation des Registers zu geben, aktuelle Ergebnisse aus Genetik, klinischer Forschung und nationaler sowie internationaler Zusammenarbeit zu diskutieren und daraus weitere Handlungsschritte und Aktivtäten für CURE-Net zu planen.
Konkret wurden aktuelle Erkenntnisse der genetischen Forschung und der letzten Konferenz des europäischen Forschungsnetzwerk ARM-Net (www.arm-net.eu) thematisiert. Die neuen europäischen Referenznetzwerken (ERNs) und ihre Bedeutung für Patienten mit anorektaler Fehlbildung (ARM) und Blasenekstrophie (BE) wurden in Struktur und Zielen erläutert und deren Einfluss auf die mit diesem europäischen Prozess verbundene und notwendige Zentrenbildung auf nationaler Ebene besprochen. Hierbei wurde „AsaF", das neue „Aktionsnetzwerk für seltene angeborene Fehlbildungen" und dessen Konzept vorgestellt. CURE-Net kann hier eine zentrale Rolle in der Umsetzung spielen.
Als nächste Forschungsfelder von CURE-Net stehen das perioperative Management bei ARM, die Aktualisierung von Diagnosebegriffen und die Sexualfunktion bei ARM-Patienten auf dem Programm, wofür die nächsten Schritte geplant wurden (Erstellung von Fragebögen, Verwendung bereits validierter Bögen, usw.). Den Abschluss bildeten Fallbesprechungen und im kleineren Kreis dann die Sitzung des wissenschaftlichen Beirats von CURE – Net und die Anpassung der Regularien. (Die Vorträge der CURE-Net Konferenz können soweit vorliegend und freigegeben unter homberg@cure-net.de angefordert werden).
Für 2018 ist die nächste Konferenz geplant, die voraussichtlich gemeinsam mit der ARM-Net- Konferenz stattfinden soll.