NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die das zunehmende Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. Es ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Ziel der NCL-Stiftung ist es, Therapien zu finden und voranzutreiben, die die Lebensqualität verbessern, die Lebenserwartung erhöhen und letztlich zu einer Heilung der kindlichen Demenz führen. Die Stiftung beschäftigt sich hauptsächlich mit der am häufigsten auftretenden juvenilen Demenz, die durch einen CLN3-Mangel bei den jungen Patienten verursacht. Neben der Unterstützung von Forschungsvorhaben, veranstaltet die NCL-Stiftung jährlich Workshops zu spezifischen Themen, die für die CLN3-Krankheit relevant sind.
Das Thema des diesjährigen Treffens am 12. Dezember 2016 in Hamburg war: “Clinical and translational aspects of the retina in CLN3 disease”. Zusammen mit einer kleinen Gruppe von Fachleuten aus Wissenschaft und Wirtschaft wurde diskutiert, wie Retina-basierte Modelle und Retina-basierte klinische Auswertungen effektiv genutzt werden können, um Therapien in den Kliniken zu erleichtern und schneller umzusetzen.