2017 ging der Versorgungspreis der Stiftung Kindness for Kids an Prof. Dr. med. Thomas Lücke aus Bochum und Prof. Dr. med. Andreas Seidel aus Nordhausen zum Thema " Für eine verbesserte Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Stoffwechselerkrankungen - Implementierung einer Sprechstunde "Sozialberatung / Case Management" und Begleitforschung (mixed-methods-study).
Der Hauptfokus vieler Studien von Stoffwechselerkrankungen liegt heute immer noch auf Körperfunktionen und –strukturen. Weichere Faktoren wie beispielsweise Teilhabe am gesellschaftlichen Leben der Patienten oder ob sie durch das soziale Umfeld unterstützt werden, sind meistens nicht Gegenstand der Untersuchungen. Ziel der Studie war es daher, den Gesundheitszustand von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen aus Sicht der Eltern und Patienten zu beleuchten. Dafür wurden Patienten und Eltern mittels Fragebögen sowie Interviews befragt. Die Ergebnisse zeigen, dass für die Betroffenen eine „teilhabeorientierte Patientenberatung“ sehr wichtig ist. Darüber hinaus sind die Aktivitäten des täglichen Lebens wichtige Therapieziele. Außerdem zeigte sich, dass die Einschätzungen der Eltern und der Patienten häufig nicht übereinstimmen. Für die Erstellung von Therapieplänen sollten daher die erkrankten Kinder und Jugendlichen mit einbezogen werden.
Weitere ausführliche Informationen dieser Studie finden Sie im Abschlussbericht.
Kindness for Kids hat diese Arbeit im Rahmen des Versorgungspreises über 2 Jahre mit insgesamt 40.000 € unterstützt.