muko.fit - ein Interventionsprogramm für Patienten mit Mukoviszidose
Förderlaufzeit 2013
Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt das Interventionsprogramm „muko.fit“ des Mukoviszidose e.V.
muko.fit ist ein Angebot für ausgewählte Risikopatienten mit schlechten klinischen Werten und komplexen psychosozialen Problemlagen, also diejenigen, die von den medizinischen Möglichkeiten nur bedingt profitieren. Diese Patienten sollen in der Bewältigung ihres Alltags durch gezielte Beratungsangebote sowie im Bereich der regelmäßigen sportlichen Betätigung begleitet werden.
Früher wurden Kinder mit Mukoviszidose kaum älter als 5 Jahre alt. Heute liegt die mittlere Lebenserwartung eines Neugeborenen mit Mukoviszidose bereits bei knapp über 40 Jahren. Voraussetzung ist allerdings, dass die Krankheit innerhalb der ersten Wochen diagnostiziert und die heute mögliche Therapie optimal umgesetzt wird. Untersuchungen des Mukoviszidose e.V. zeigten jedoch, dass alleine rund 10 Prozent aller in Deutschland lebenden Kinder und Jugendlichen mit Mukoviszidose zwischen 16 und 18 Jahren eine anhaltend schlechte Lungenfunktion aufwiesen (FEV1 < 80% Sollwert über die letzten 3 Jahre). Sie zählen damit zu einer Hochrisikogruppe schwerstkranker Patienten, deren Lebenserwartung zum Teil drastisch verkürzt wird.
Die Untersuchungen ergaben auch, dass komplexe Schwierigkeiten in den Familien und psychosoziale Faktoren den ungünstigen klinischen Verlauf oft maßgeblich beeinflussen. Die jungen Patienten profitieren von den Therapie-Standards nicht in dem Maße, wie es wünschenswert und vor allem möglich gewesen wäre. Im Jahr 2007 entschied sich der Mukoviszidose e.V., dieser Risikogruppe gezielt zu helfen. Ziel war es, deren Lebensperspektive zu verbessern und sie an die heute möglichen Aussichten anzupassen. Im April 2008 begann die 2-jährige Pilotphase der Offensive „Fit für´s Leben mit Mukoviszidose“, einem multiprofessionellen, nicht medizinischen und individuell abgestimmten Interventionsprogramm.
Aufgrund des Erfolgs und der sehr positiven Ergebnisse wurde beschlossen, die Offensive muko.fit im Jahr 2012 in ein ständiges Angebot für Hochrisikopatienten und die entsprechenden Mukoviszidose-Ambulanzen zu überführen. Das Programm steht künftig allen Altersgruppen offen. Erkenntnisse zu den Bedürfnissen von Ambulanzen, Patienten und Familien fließen mit ein.
Ziel von muko.fit ist eine gesundheitliche Stabilisierung und Steigerung der Lebensqualität von Hochrisikopatienten. Im Mittelpunkt stehen die Verknüpfung von Ambulanzarbeit und Lebensalltag der Patienten, eine Verbesserung der Patienteneinbindung sowie eine bestmögliche Behandlungen in den Ambulanzen. Durch die gemeinsame Planung und Umsetzung von individuellen Projektplänen, an welchen der Arzt, Behandelnder, Patient und Angehörige beteiligt sind, steht vor allem eine bessere Patienteneinbindung im Fokus. Zusätzliche psychosoziale Interventionen vor Ort und Sportprogramme am Wohnort des Patienten tragen zur Unterstützung und Entlastung der jeweiligen Familien bei. Ziel ist es, das Verhalten vor Patienten und Angehörigen so positiv zu beeinflussen, dass eine Teilnahme am Programm nach etwa einem Jahr nicht mehr notwendig und eine Umsetzungskompetenz langfristig und nachhaltig vorhanden ist.