Kindness for Kids ruft eine Stiftungsprofessur zur Versorgungsforschung für seltene Erkrankungen im Kindesalter ins Leben. Als Ansprechpartner für Entscheidungsträger, Selbsthilfeorganisationen und Versorger soll die Professur als „Nukleus“ für seltene Erkrankungen fungieren. Bei der inhaltlichen Ausrichtung sind der Stiftung krankheitsübergreifende Fragestellungen besonders wichtig. Durch die grundlegende Forschung sollen Theorie- und Methodenbildung in der Versorgungsforschung erreicht werden. Ziel der Professur ist die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen.
Zyklus der Versorgungsforschung (Dr. Timmer, Spring School 2015, Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.)
Beirat
Wissenschaftlicher Beirat:
- Dr. Karl-Josef Eßer - Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V.
- Prof. Dr. Gerd Glaeske - Leiter der Abteilung für Gesundheitsökonomie, Gesundheitspolitik und Versorgungsforschung, Zentrum für Sozialpolitik, Universität Bremen
- Prof. Dr. Erik Harms – Prodekan der Fakultät für Medizin und Gesundheitswissenschaften, Universität Oldenburg
- PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke - Leitung Tumorzentrum Regensburg e. V., Universität Regensburg, Vorstandsmitglied im Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister, Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung
- Prof. Dr. Heymut Omran – Direktor Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Münster
- Prof. Dr. Dr. Hubertus von Voss - Ehrenvorsitzender Kindernetzwerk e.V., Vorstand INSOPA Stiftung
- Prof. Dr. Norbert Wagner - Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Aachen
Strategischer Beirat:
- Dr. Ségolène Aymé - Founder Orphanet, Emeritus Research Director INSERM
- Dr. Bernadette Klapper – Stellv. Bereichsleiterin Programmbereich Gesundheit und Wissenschaft, Robert Bosch Stiftung
- Dr. Justina Rozeboom – Leiterin Dezernat 1, Bundesärztekammer
- Dr. Miriam Schlangen - Vorstand für das NAMSE
- Dr. Christoph Straub – Vorstandsvorsitzender Barmer GEK