Kindness for Kids | Projektarchiv - Forschung<br />und Förderung

KINDNESS FOR KIDS VERSORGUNGSPREIS 2017 - 2019 / Prof. Dr. med. Thomas Lücke aus Bochum und Prof. Dr. med. Andreas Seidel aus Nordhausen

Für eine verbesserte Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Stoffwechselerkrankungen - Implementierung einer Sprechstunde "Sozialberatung / Case Management" und Begleitforschung (mixed-methods-study) weiterlesen

Symposien 2018 / 6. Internationale ASA Kongress

Der erste Forschungskongress in Deutschland zum Angelman Syndrom war ein voller Erfolg. weiterlesen

Symposium 2018 / 8. NBIA Familienkonferenz

Vom 21. bis 22. September fand in Düsseldorf die 8. NBIA-Familienkonferenz statt. weiterlesen

Symposium 2018 / International Usher-Syndrom Symposium

Vom 19. bis 21. Juli 2018 fand das „Internationale Usher-Syndrom-Symposium“ in Mainz statt. weiterlesen

Ergebnisse der Doktorarbeit von Emily O'Connor / Förderlaufzeit 2016 - 2018

Emily O’Connor – die Gewinnerin unseres PhD-Stipendiums 2016 - promoviert an der University of Newcastle in England. Ihre Doktorarbeit befasst sich mit den Thema der strukturalen und molekularen Veränderungen der Presynapse bei neuromuskulären Erkrankungen. weiterlesen

Die DermaClub APP / Förderlaufzeit 2016 -2018

Ziel des Projektes war, die klinische Versorgungssituation von Kindern mit Ichthyose aus der Gruppe der seltenen angeborenen Hautkrankheiten mit Hilfe einer App zu verbessern. weiterlesen

Symposium 2018 / ZNM - Zusammen Stark e.V.

Am 14./15. Juli fand die internationale Familienkonferenz zu Myotubuläre Myopathie statt. weiterlesen

Symposium 2017 / 5. Europäischer Rett Kongress

Der 5. Europäischen Rett-Syndrom-Kongress fand Anfang November 2017 in Berlin statt. weiterlesen

Symposium 2017 / CRISPR/cas und European Reference Networks - Eine Fachtagung der ACHSE e.V.

Symposium 2017 / CURE-Net Gesamttreffen

SYMPOSIEN 2017 / 2. Deutsche Familientreffen des Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Neue Versorgungselemente für Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung - DSD / Förderlaufzeit 2015 - 2017

Spiegelbewegungen bei kongenitaler Hemiparese / Förderlaufzeit 2014 - 2016

2014 wurde der Kindness for Kids Versorungspreis an Prof. Staudt und sein Team aus Vogtareuth vergeben. weiterlesen

SYMPOSIEN 2017 / Symposium der Stiftung Starke Lunge zum Thema Bronchiolitis obliterans

SYMPOSIEN 2016 / NCL-Stiftung für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

SYMPOSIEN 2016 / 3rd European Albino Meeting

SYMPOSIEN 2015 / Sharing perspectives on rare diseases between families and clinicians

Symposien 2015 / 2nd International Conference on Nodding Syndrome in Gulu, Uganda

Symposien 2015 / CURE-Net Gesamttreffen

Versorgung und Bundesweites Netzwerk für Kinder mit NBO (Nicht-bakterielle Osteitis) / Förderlaufzeit 2014 - 2015

Kindness for Kids unterstützt das Dr. von Haunersche Kinderspital mit der Einrichtung einer wöchentlichen NBO-Sprechstunde. weiterlesen

European Network for Inherited Metabolic Diseases / Förderlaufzeit 2014 - 2015

Ziel des Projektes ist die Schaffung eines europäischen Patientenregisters sowie eines Expertennetzwerks für angeborene Stoffwechselerkrankungen. weiterlesen

Next generation sequencing IBD-PID panel / Förderlaufzeit 2014

Die Stiftung unterstützt seit einigen Jahren die Arbeit des Forschungslabors für diagnostische Molekulargenetik am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München. weiterlesen

Familienschulung chronische Niereninsuffizienz / Förderlaufzeit 2014

Das Ziel dieses Projektes ist die Entwicklung und Durchführung einer interdisziplinären Familienschulung für Familien mit Kindern mit einer chronischen Niereninsuffizienz. weiterlesen

Tagung für Patienten mit Nichtbakterieller Osteitis / Förderlaufzeit 2013

Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt den Kinder-Rheumahilfe München e.V. für die Organisation und Planung einer Tagung für Patienten mit einer nichtbakteriellen Knochenentzündung (NBO). weiterlesen

muko.fit - ein Interventionsprogramm für Patienten mit Mukoviszidose / Förderlaufzeit 2013

muko.fit ist ein Angebot für ausgewählte Risikopatienten mit schlechten klinischen Werten und komplexen psychosozialen Problemlagen. Diese Patienten sollen in der Bewältigung ihres Alltags durch gezielte Beratungsangebote sowie im Bereich der regelmäßigen sportlichen Betätigung begleitet werden. weiterlesen

Supervisionsstudie für Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom und Wortfindungsstörungen / Förderlaufzeit 2013 - 2015

Kinder, die am Williams- Beuren- Syndrom (WBS) erkrankt sind, leiden häufig im Alter zwischen 9 und 11 Jahren an Wortfindungsstörungen, die das Risiko bedingen, dass diese Kinder weder lesen noch schreiben lernen können. Eine klassische logopädische Therapie wird den Bedürfnissen dieser Kinder nicht ausreichend gerecht. weiterlesen

Psychomotorischen Förderung von Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne / Förderlaufzeit 2012 -2015

Die gezielte Förderung des Körper- und Selbstkonzepts von Kindern, die an einer Muskeldystrophie des Typs Duchenne leiden, steht bei diesem Projekt im Vordergrund. weiterlesen

Familienschulung chronische Niereninsuffizienz (CNI), Hamburg / Förderlaufzeit 2012

Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt nun auch in Hamburg das Projekt "Familienschulung: chronische Niereninsuffizienz" unter der Leitung von Prof. Dr. med. Markus Kemper am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. weiterlesen

Kick-off- Symposium für genetische und seltene Hautkrankheiten / Förderlaufzeit 2012

Mit der Unterstützung von Kindness for Kids veranstaltete das neu gegründete interdisziplinäre Zentrum für genetische und seltene Hautkrankheiten der LMU München am Mittwoch, den 7. März 2012, ein Kick-off-Symposium unter der Leitung von Frau Dr. Giehl. weiterlesen

Aufbau eines flächendeckenden Therapienetzwerks für Kinder mit seltenen chronischen Lungenerkrankungen / Förderlaufzeit 2012 -2014

Im Rahmen dieses Projektes wird die Optimierung eines ganzheitlichen Therapiekonzeptes zur ambulanten und stationären Betreuung von Kindern mit Mukoviszidose und anderen seltenen chronischen Lungenerkrankungen angestrebt. weiterlesen

Tissue at risk in intoxication type metabolic / Förderlaufzeit 2012 - 2015

Ziel des Projektes ist die Identifizierung areal- und altersspezifischer MR-Veränderungen bei Organoazidurien sowie Harnstoffzyklusdefekten für ein besseres Verständnis der Pathogenese und Identifizierung von MR-Parametern eines neurometabolisch-toxischen Risikoprofils. weiterlesen

"Days of Molecular Medicine 2012" in Wien / Förderlaufzeit 2012 -2015

Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt die „Days of Molecular Medicine (DMM)“, die vom 08. bis 10. Oktober 2012 im Wiener Palais Liechtenstein stattgefunden haben. weiterlesen

Erster internationaler Workshop der SMA Europe e.V. in Rom / Förderlaufzeit 2012

Die Stiftung unterstützte den ersten internationalen Workshop der SMA Europe e.V. zum Thema "Klinische Studien bei SMA", der am 13. und 14. Juli 2012 in Rom stattfand. weiterlesen

Charakterisierung von zwei „neuen“ Proteinen der Lunge / Förderlaufzeit 2011

Im Rahmen einer Anschubfinanzierung unterstützt die Stiftung Kindness for Kids ein Projekt am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München mit dem Ziel der Charakterisierung von neu gefundenen speziellen Lungengene. weiterlesen

FaSciNierend: Familienschulung chronische Niereninsuffizienz / Förderlaufzeit 2011 - 2013

Ziel des Projekts ist die Entwicklung und Durchführung einer interdisziplinären Familienschulung bei chronischer Niereninsuffizienz für verschiedene Altersgruppen und Erkrankungsstadien. weiterlesen

Halbtagsstelle für Dokumentationsassistenz / Förderlaufzeit 2011

Die Stiftung Kindness for Kids finanziert eine Halbtagsstelle für eine Dokumentationsassistenz für den Zeitraum von einem Jahr. weiterlesen

Primäre ciliäre Dyskinesien (PCD) / Förderlaufzeit 2010 - 2011

Ziel des Projektes ist es die Diagnostik der Erkrankung zu verbessern und den zugrunde liegenden Ziliendefekt bei PCD-Patienten auf molekularer Ebene besser zu charakterisieren. weiterlesen

Advisory-Committee der rumänischen Organisation für Seltene Erkrankungen / Förderzeitraum 2010

Zusammen mit der norwegischen Organisation für seltene Erkrankungen (FRAMBU) und Mitgliedern der rumänischen Vereinigung für seltene Erkrankungen wird mit Unterstützung der norwegischen und rumänischen Regierung ein nationaler Plan für seltene Erkrankungen erstellt. weiterlesen

G.A.I.N. 2 Glutaric Aciduria Type I International Network / Förderlaufzeit 2009 - 2011

Die Fortsetzungsstudie GAIN 2 knüpft an das von der Kindness for Kids-Stiftung geförderte und erfolgreich abgeschlossene Projekt GAIN („Glutaric Aciduria Type I International Network“) an. weiterlesen

Lokale Chemotherapie bei Hirnstammgliomen / Förderlaufzeit 2008 - 2010

Kindness for Kids ermöglicht einem interdisziplinären Team, eine neuartige Therapieoption zu entwickeln. weiterlesen

Balkan Kongress für Seltene Erkrankungen in Cluj (Rumänien) / Förderlaufzeit 2007

Kindness for Kids unterstützt den Kongress für Prader-Willi-Syndrom und die erste Balkan Konferenz für Seltene Erkrankungen in Rumänien (21.-24. Juni 2007). weiterlesen

Aufbau einer Einheit für diagnostische Molekulargenetik / Förderlaufzeit 2007 - 2011

Im Dr. von Haunerschen Kinderspital konnte durch Mithilfe von Kindness for Kids ein Forschungslabor für diagnostische Molekulargenetik für Primäre Immundefekte etabliert werden. weiterlesen

Nichtbakterielle Osteitis im Kinder- und Jugendalter / Förderlaufzeit 2007 - 2010

Dr. Annette Jansson von der Universitätskinderklinik der LMU München möchte innerhalb der von ihr initiierten und durchgeführten Studie die Bandbreite des klinischen Erscheinungsbildes verifizieren, daraus eine notwendige Diagnostik entwickeln und die daraus resultierende therapeutischen Strategien verbessern. weiterlesen

Etablierung eines ECMO-Zentrums an der Haunerschen Kinderklinik der LMU München / Förderlaufzeit 2007

Kindness for Kids unterstützt eine ECMO-Schulungsmaßnahme am Great Ormond Hospital in London für zwei Mediziner der Haunerschen Kinderklinik, die in der Folge Aufbau und Strukturierung des behandelnden Teams koordinieren sollen. weiterlesen

Prävention des plötzlichen Kindstodes / Förderlaufzeit 2006

“Kindness for Kids” unterstützt die Aufklärungskampagne über die Risiken des plötzlichen Kindstodes der Universitätskinderklinik in München (Dr. v. Haunersches Kinderspital). Als ersten Schritt stellte die Stiftung der Klinik 500 Schlafsäckchen zur Verfügung. weiterlesen

Untersuchung der Akkumulation von Dikarbonsäuren im Gehirn am Tiermodell gcdh- defizienter Mäuse / Förderlaufzeit 2006 - 2007

Anhand eines Tiermodells mit gcdh-defizienten Mäusen soll ein Mangel an Transport über die Bluthirnschranke nachgewiesen werden und neue Erkenntnisse zum Transport über die BHS liefern. weiterlesen

Veröffentlichung der Studie zur Glutarazidurie Typ I / Förderlaufzeit 2006 - 2008

Kindndess for Kids ist als Förderer der Studie froh, dass diese nach nunmehr vierjähriger Entwicklungsphase als eine deutschsprachige Leitlinie zu "Diagnostik, Therapie und Management der Glutarazidurie Typ I" veröffentlicht wurde. weiterlesen

Undine - Syndrom / Förderlaufzeit 2005

„Kindness for Kids“ ermöglichte dem Kinderkrankenhaus Dritter Orden in München (Projektleitung: Prof. Dr. med. Jochen Peters) eine suffiziente Nachsorge und eine bessere Erforschungmöglichkeit der Erkrankung durch die Bereitstellung eines Bodyplethysmographen. weiterlesen

G.A.I.N. Glutaric Aciduria Type I International Network / Förderlaufzeit 2004 - 2006

G.A.I.N.schafft eine Interaktionsplattform für Grundlagenwissenschaft und klinische Forschung auf dem Gebiet der Glutarazidurie Typ I. weiterlesen