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News / Facebook

Zwischenbericht Versorgungspreis

Wir freuen uns den Zwischenbericht unserer diesjährigen Gewinner des Kindness for Kids Versorgungspreises veröffentlichen zu können.


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Waldpiratencamp in Heidelberg

Unseren Abschluss der sozialen Projekte 2022 bildete die Teilnahme am Waldpiratencamp in Heidelberg.


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Neue Juniorprofessur am UKE Hamburg

Die Kindness for Kids Juniorprofessur geht am UKE in Hamburg an den Start.


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Junge Erwachsene Camp in Heidelberg

Voller Spannung erwarteten wir unser neues Projekt das "Junge Erwachsene Camp".


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WWK Golfturnier

Danke an die WWK Kinderstiftung und die spendablen Teilnehmer des 10. Charity Golfturniers.
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"Wir haben uns entschlossen, Kindern zu helfen, da diese Kinder meist nur ihre Kindheit haben.“  – Dr. Carolin Engelhorn, KfK-Stiftungsvorstand

DIE WAISEN DER MEDIZIN

 

In Europa ist eine Krankheit als selten definiert, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Allein in Europa leben geschätzt 30 Millionen Menschen, die dieses gemeinsame Schicksal tragen, was einem Anteil von sechs bis sieben Prozent der EU-Bevölkerung entspricht. 80% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und in vielen Fällen gar chronisch und lebensbedrohend. Die sogenannten Rare Diseases sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem einzelnen Patienten anders ausfallen. Eine seltene Erkrankung kann zunächst durch eher allgemeine Symptome imponieren und so leicht fehldiagnostiziert oder gänzlich übersehen werden. Die Leidtragenden sind meist junge Menschen. 75% der seltenen Krankheiten betreffen Kinder, rund 30% versterben vor dem fünften Lebensjahr.

 

DIE PROBLEMATIK DER SELTENEN ERKRANKUNGEN

 

Oftmals sind nur eine Handvoll Patienten in der EU oder gar weltweit von der gleichen Krankheit betroffen. Aufgrund dieser Tatsache kämpfen viele Patienten mehr oder minder mit den gleichen Problemen.

 

Keine Stimme, kaum Unterstützung und wenig Hoffnung auf Therapie.

 

Investitionen in die Erforschung seltener Erkrankungen sind für die Pharmaindustrie oft nicht profitabel. Bisher gibt es lediglich für 200 der etwa 7000 seltenen Erkrankungen Behandlungsmöglichkeiten. Viele Ärzte tun sich schwer, seltene Erkrankungen im Alltag herauszufiltern, da die Symptome häufig nicht eindeutig sind und die Diagnostik komplex und kostenintensiv ist. Die wenigen Spezialisten, die es gibt, sind oftmals schwer ausfindig zu machen und zu weit weg. Die durchschnittliche Dauer bis zur Diagnosefindung beträgt ca. sieben Jahre.

 

Die Patienten leiden nicht nur unter der medizinisch desolaten Situation. Auch auf sozialer Ebene bestehen noch immer gravierende Probleme. Bei einer Vielzahl seltener Erkrankungen gibt es für Betroffene und ihre Angehörigen weder Patientenorganisationen noch andere Anlaufstellen. Krankenkassen ersetzen den Familien häufig nur einen Teil der Kosten, die sie zu tragen haben. Dadurch geraten viele Betroffene und Angehörige in finanzielle und soziale Notlagen.

 

Die Entwicklung der letzten 15 Jahre

 

Notwendige Schritte im Kampf gegen seltene Erkrankungen

Die Entwicklung der letzten 15 Jahre

Die erhöhte Aufmerksamkeit, die nicht zuletzt auf die Arbeit von Patientenvereinigungen, Selbsthilfeorganisationen und Stiftungen zurückzuführen ist, wie beispielsweise die Tätigkeiten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und auch von Kindness for Kids, und die Zielsetzungen und Vorgaben der EU führten in den letzten 15 Jahren zu zahlreichen Veränderungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen.
So hat die EU im Januar 2000 die Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden (sogenannte orphan drugs) in Kraft gesetzt. In dieser Richtlinie werden beispielsweise ein vereinfachtes und günstigeres Zulassungsverfahren sowie ein alleiniges zehnjähriges Vertriebsrecht für denjenigen, der das Orphan-Arzneimittel entwickelt hat, geregelt. Darauf basierend wurden bis dato in Europa 168 neue Arzneimittel zugelassen.

Auch die Selbsthilfe hat sich in den letzten Jahren stark verändert. In den verschiedenen Patientenorganisationen treffen sich Betroffene und Angehörige, um ihre spezifischen Anliegen zu kommunizieren. Dank des Internets und der mannigfaltigen Informations- und Kommunikationsmöglichkeiten gelang es, auch größere Distanzen zu überwinden. Oftmals fehlt es aber an personellen und finanziellen Ressourcen, um wirkungsvoll nach außen aufzutreten. Zudem haben sie mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, die aus der Seltenheit der Erkrankungen resultieren.
Vor diesem Hintergrund wurde 2004 die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ins Leben gerufen. Mittlerweile sind über 120 Selbsthilfeorganisationen Mitglied der ACHSE. Auf europäischer Ebene vertritt EURORDIS die Rechte der Betroffenen und gibt inzwischen 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.

Auch die deutsche Bundesregierung nimmt sich zunehmend der Problematik an. Für nationale und europäische Forschungskooperationen stellt das Bundesministerium für Bildung und Forschung bis 2018 Projektfördermittel in Höhe von bis zu 27 Millionen Euro bereit, um Krankheitsmechanismen aufzuklären, genetische Ursachen zu erforschen sowie neue diagnostische und therapeutische Verfahren zu entwickeln.
Zudem wurde der Öffentlichkeit im August 2013 der Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen vorgestellt. Der Plan umfasst insgesamt 52 Maßnahmenvorschläge, mit denen die dringlichsten Probleme der Betroffenen und deren Angehörigen angegangen werden sollen, um eine gleichgestellte Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. Ziel ist es unter anderem, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die Betroffenen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen gebündelt. Außerdem soll die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen verbessert werden. Ein erstes Resultat ist die Etablierung von mittlerweile 23 Fachzentren für seltene Erkrankungen in Deutschland. Der Nationale Aktionsplan ist allerdings weder mit finanziellen Mitteln hinterlegt, noch ist er bindend.

Notwendige Schritte im Kampf gegen seltene Erkrankungen

Basierend auf dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen ergeben sich Verbesserungsansätze, die den Betroffenen das Leben in hohem Maße erleichtern würden:
  • Umfassende Herangehensweise durch strukturelle Veränderungen wie beispielsweise der Bildung von Referenzzentren an Unikliniken mit entsprechenden Spezialisten.
  • Optimierte Datenbanksysteme, um Studien zu vereinfachen. Vernetzung von Selbsthilfegruppen mit internationalen Fachspezialisten.
  • Sensibilisierung der lokalen Kinderärzte durch Fortbildungen und Bereitstellung von Guidelines, um die Diagnosedauer signifikant zu verkürzen.
  • Erhöhung des Stellenwerts im Gesundheitssystem und höhere Vergütung, um der schlechten Versorgungslage entgegenzuwirken.
  • Größere Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen.
Trotz der Veröffentlichung des Nationalen Aktionsplans stellen sowohl öffentliche als auch private Einrichtungen bisher nur wenig an finanziellen Mitteln zur Verfügung. Es gibt einige Initiativen, doch kaum übergreifende Koordination für eine nachhaltige Verbesserung der Situation. Ziele des IRDiRC (International Rare Disease Research Consortium) sind, bis 2020 die Ursachen der meisten genetisch bedingten Erkrankungen zu klären und an die 200 neue Therapien zu entwickeln.
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