KOOPERATIONEN

Kindness for Kids arbeitet mit starken Partnern zusammen, die alle auf derselben Seite stehen. Auf der Seite der Patienten. Die Stiftung Kindness for Kids kooperiert einerseits mit ACHSE, der „Allianz Chronisch Seltener Krankheiten“ und andererseits mit EURORDIS, der „European Organisation for Rare Diseases“. Durch die deutschland- und europaweite Vernetzung gelingt es zunehmend sowohl soziale, wie auch wissenschaftliche Projekte zu koordinieren und neue Kooperationen zu fördern.

Die ACHSE ist ein Dachverband für Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der 2005 unter der Schirmherrschaft der Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler gegründet wurde. Laut Eva Luise Köhler „sind gerade Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf besondere Unterstützung und Förderung angewiesen, da unser Gesundheitssystem nicht optimal auf diese Erkrankungen eingestellt ist, eine rasche Diagnose und fachgerechte Behandlung in vielen Fällen noch nicht gewährleistet werden kann“.

Die Ziele der ACHSE bestehen in

• der Verbesserung der Konditionen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen unter anderem im Hinblick auf neue Gesetzgebungen innerhalb der Gesundheitsreform
• der Intensivierung der Informationen für Betroffene und Fachpersonal
• der Förderung der Zusammenarbeit einzelner Spezialisten, die im Optimalfall in Referenzzentren gebündelt werden.

EURORDIS, die Europäische Vereinigung für Seltene Erkrankungen hat ihren Sitz in Frankreich. Ihre Hauptziele sind

• die bessere Vernetzung von Informationen europaweit
• die Optimierung der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen und Experten
• der Vergleich europäischer Gesundheitssysteme im Umgang mit Seltenen Erkrankungen